od Akapitu

7 września… i znowu mam problem z tym wpisem. Bo dzisiaj kalendarz mówi mi, że jest Światowy Dzień Świadomości Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a. Przyznam się od razu: nie wiedziałam, co to jest. Nie znam nikogo, kto choruje na DMD. Nie mam w rodzinie tej choroby. Gdyby nie kartka z kalendarza, najprawdopodobniej nadal nie miałabym pojęcia, że istnieje.

Zrobiłam więc to, co może zrobić człowiek, który nie jest lekarzem, genetykiem ani specjalistą. Zaczęłam czytać.

Dystrofia Duchenne’a to rzadka choroba genetyczna, która powoduje postępujące osłabienie mięśni. Zwykle ujawnia się w dzieciństwie i dotyka przede wszystkim chłopców. Z czasem choroba wpływa nie tylko na możliwość chodzenia czy wykonywania codziennych czynności, ale także na pracę serca i mięśni oddechowych.

I nagle za nazwą z kalendarza pojawiają się konkretne dzieci, konkretne rodziny i całe życie poukładane wokół choroby, której nikt sobie przecież nie wybrał.

Zaczęłam też rozumieć, dlaczego DMD dotyczy przede wszystkim chłopców. To nie kwestia przypadku ani żadnego „pecha” rodziny, tylko genetyki. Gen odpowiedzialny za chorobę znajduje się na chromosomie X. Chłopiec ma jeden taki chromosom, dziewczynka dwa, więc u niej drugi egzemplarz genu często sprawia, że choroba się nie ujawnia. To jednak nie znaczy, że dziewczynki są całkowicie poza tematem.

Dowiedziałam się o leczeniu, rehabilitacji, nowych terapiach i o tym, że medycyna naprawdę zrobiła w ostatnich latach ogromny krok do przodu. Ale dowiedziałam się też czegoś niewygodnego. Że „jest terapia” nie zawsze oznacza „każdy może z niej skorzystać”. Są różnice w dostępności, wskazaniach, rejestracji leków, kosztach. Są terapie, które budzą nadzieję, ale nie są cudownym rozwiązaniem dla wszystkich.

I chyba właśnie w tym miejscu muszę uważać, żeby nie pisać o tym wszystkim jak ekspert. Bo nim nie jestem.

Nie wiem, jak wygląda życie rodziny z DMD. Nie wiem, jak wygląda ich zwykły poniedziałek, jakie decyzje podejmują, czego się boją i z czego cieszą. Wiem tylko tyle, ile udało mi się przeczytać. I może właśnie tyle wystarczy, żeby nie przejść obojętnie obok nazwy, której wczoraj nie znałam.

Nie mamy sklepu z genami. Nie możemy wejść jak między mandarynki, pomarańcze i cytryny, pomacać kilka chromosomów i powiedzieć:

– Poproszę ten zestaw. Tylko bez DMD.

Nie wybieramy sobie genów. Nie wybieramy wielu rzeczy, które przychodzą razem z nimi.

Spojrzałam po raz drugi na kartkę z kalendarza.

7 września to również Międzynarodowy Dzień Czystego Powietrza dla Błękitnego Nieba. I tutaj zrobiło mi się trochę głupio. Bo DMD dotyczy niewielkiej części ludzi. Ich i ich rodzin. A oddychanie dotyczy nas wszystkich.

Nie chodzi oczywiście o to, żeby teraz ustalać, które z tych świąt jest ważniejsze. Trudno przecież porównywać chorobę konkretnego dziecka z problemem, który dotyczy całego środowiska, i urządzać ranking ludzkich nieszczęść. Jest jednak między nimi pewna różnica. W przypadku choroby genetycznej nie mieliśmy wyboru. W przypadku powietrza część wyborów jednak mamy. Nie wszystkie. Nie udawajmy, że jedna osoba, która pojedzie do pracy rowerem, naprawi jakość powietrza w całym mieście. Ale pewne decyzje podejmujemy wspólnie. To od nas zależy, czym ogrzewamy domy, z czego produkujemy energię, jak organizujemy transport, jakie ustanawiamy normy i czego wymagamy od tych, którzy podejmują decyzje za nas.

Dlatego z powietrzem mamy coś w rodzaju grzechu zaniedbania. Bo ono nie jest nasze. Nie możemy go sobie kupić w lepszej wersji. Nie możemy zamknąć się w domu z lepszą atmosferą. Oddychamy tym samym powietrzem. A mimo to często zachowujemy się tak, jakby jego jakość była problemem kogoś innego.

Dzisiejsza kartka z kalendarza uświadomiła mi dwie zupełnie różne rzeczy. O pierwszej dowiedziałam się dopiero wtedy, kiedy przypadkiem przeczytałam jej nazwę. O drugiej wiem od dawna. I może z tą drugą powinnam zrobić coś więcej niż tylko wiedzieć. Bo genów nie wybieramy jak mandarynek na straganie. Ale z tym, co dokładamy do powietrza, nie jesteśmy już całkiem bezradni.